Jag fick tips av läraren i skolan igår att kolla på en dokumentär som gick igår om sjukdomen ALS. jag kunde inte se denna då Bonde söker fru gick samtidigt. Men jag kollade på den nu. Det var nog det hemskaste jag sett på otroligt länge.

 

När man fick träffa Neil så var han redan otroligt sjuk och döende. Han hade då levt med vetskapen om ALS i ett år. Han var helt rörelsehindrad. De enda han kunde göra var att tugga, svälja och prata.

Han hade en fin familj, en fru som stod vid hans sida varje dag, de hade varit gifta 4 år. Sedan hade de en son på lite drygt ett år.

Neil hade lagt undan saker från den dagen han fick reda på att han blev sjuk som sonen senare kunde identifiera sin far med. Han skulle inte vara så pass gammal att han skulle kunna komma ihåg sin pappa som den han var. Han lade undan saker som betytt något för honom samt saker som identiferar den han var. Han skrev även brev och gjorde filmer där han berättade om sitt liv så hans son kunde läsa när han blev äldre samt ha med allt som sonen kunde tänkas undra över när han var mellan 15 och 20 års åldern.

 

Det var otroligt svårt för mig att se denna dokumentär. Se lidandet som ändå fanns hos familjen trots att de var så vana vid att ha det så. Man verkligen såg smärtan i hans ögon när han såg sin son eller fru, han sa aldrig nått om det men man kunde se det i ögonen.

Jag vet själv att jag inte skulle vilja vara i den situationen, det skulle väl ingen. Men ändå, se sin man gå från att vara vilken person som helst till att sakta men säkert bara tyna bort och bli mer och mer en hög med kött och blod.

De frågade frun hur hon orkade. Det var ett enkelt svar. Hon berättade att hon visste att han skulle stannat hos henne om rollen var ombytt. Samt att se honom kämpa och vilja varje dag gav henne styrkan att stötta varje dag.

 

Neil blev 34år gammal och dog i ALS efter att han bestämt att resperatorn skulle stängas av den dagen han inte längre kunde svälja och/eller prata. Han gick samma öde tillmötes som sin far gjort då 58år.

Detta var 2009. Mina tankar går till familjen som varit tvugna att leva vidare efter detta.

 

Vill ni se dokumentären är här adressen: http://urplay.se/Produkter/177104-Mina-sista-andetag